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「好久以來,受盡折磨……,互助互愛不要怕,不要怕,大愛的人結合在一起……,繼續堅持希望,忘卻煩惱,認真歡笑,迎接歡笑來到。」上午近十一點,慈院大廳傳來與眾不同的歌聲,不是慈濟人慣有的音樂,也不是流行歌曲,高亢嘹亮的藝術歌聲別有一番風味。
這一首名叫「鬱金香花開」的歌,是為了巴金森患者而作。鼎鼎大名的作曲家李泰祥老師本身就是位巴金森患者,十多年來為巴金森所苦,2000年接受深部腦刺激術,2006年元月轉到花蓮慈院換電池,由於巴金森團隊每月一次在新店慈院看診,所以李老師一直在新店慈院做回診。
「鬱金香花開」的詞曲是李泰祥老師的新作。李老師表示,希望透過這首歌傳達巴金森病友的心聲,並期望能振奮、鼓勵所有巴金森病友們的心。
今天出席的貴賓除了李老師外,還有李老師的兒子、媳婦及學生。李老師的兒子表示,在做腦部深刺激術之前他走路會跌倒,而且無法保護自己。治療加上復健半年後,雖然走路還不能像正常人一樣,但是不會跌倒了,而且可以繼續創作,李老師的兒子同時呼籲巴金森病友們一起來對抗病魔。
為什麼李老師突然想到為巴金森創作詞曲?原來上個月李老師到新店慈院回診時,林欣榮院長心血來潮請教李老師可不可以為巴金森創作一曲,李老師欣然同意:「我來譜曲,你來作詞。」
一周後,李老師的曲作好了,院長和陳新源主任共同創作的詞,兩周前將詞交給李老師。不過,今天李老師所演唱的詞,大部分都是李老師自己完成的,直到昨天他還在做修稿動作,所以今天所演唱的歌詞版本,其實還是未定稿。
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今天上午慈院大廳舉辦一場「巴金森氏症DBS晶片移植手術應納入健保給付」記者會,原本記者會時只是播放李老師事先寄來播放帶,但是今天一早接獲消息,李泰祥老師要親自前來參加記者會,並現場演唱「鬱金香花開」。果然十點左右,李泰祥老師已經出現在慈院大廳,而院長第一件做的事,就是請李老師一行人先到竹筒歲月布景區歡喜結緣。
李老師不僅出席記者會,同時從沒一大早開口唱歌的他,為了這場記者會而破例開嗓。雖然一開始嗓子還沒完全拉開,可是唱到高音域的旋律時,李老師展現宏亮的歌聲,不只讓與會人士驚豔,同時也讓與會者見識腦部深刺激術的功力。
由於腦部深刺激術的費用沒有納入健保給付,而移植一次晶片的費用需要花費八十萬至百萬元之高,更換電池的費用也要五、六十萬,對於巴金森病友而言是一項非常沈重負擔。
李老師表示,他本身也是一個腦部深刺激術手術者,沒有錢付更換電池的費用,慈濟願意讓他分期付款,所以他現在努力持續工作以償還積欠的醫療費用。記者會中他表示:雖然現在走路還不是太方便,工作狀況也不是頂好,但是已經可以努力工作,並學會用電腦作曲,希望藉由這次記者會可以組成巴金森病友協會,一起共同呼籲政府將腦部刺激術(DBS晶片移植手術)納入健保,期望巴金森病友們都能有接受腦部深刺激術的福祉。
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記者會中,神經外科陳新源醫師及神經內科林聖皇醫師也表示,依國外專家研究顯示,服用巴金森藥物五年以上所累積的費用,其實已相當於植入晶片的費用。而且這只是看得見的部分,看不見的部分還包括有照顧患者的人力費用、患者失去工作能力的薪資損失等,如果能將腦部深刺激術納入健保,對國家社會的益處是明顯可見的。
目前全台大約有4萬名巴金森病患,但是只有不到200位接受腦部深刺激術治療,主要的原因都是受限於晶片的超高額費用。不過,並不是每一位巴金森患者都可以接受腦部深刺激術的治療,陳新源醫師表示,大約只有百分之十五的人經過藥物測試有一定療效者,做腦部深刺激術的成功率才高。而花蓮慈院「神經功能暨巴金森治療與研究中心」,目前已做了86例腦部深刺激術,成功率接近百分之百,它不但是台灣地區百分之四十一的腦部深刺激術執行中心,更協助代訓亞洲地區泰國、香港、馬來西亞的醫師。
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今天的記者會還有兩位做腦部深刺激術的病友(郭貞汝、戴宗龍)出席。郭小姐今年32歲,25歲發病時,人變得呆呆的,並有走不動及沒有觸覺感。她表示,現在已可以做簡單的家事,不必再事事依賴母親,在現場她感恩媽媽的照顧,謝謝醫療團隊、朋友們的照顧。
19歲發病的阿龍,是目前接受手術中最年輕的患者。未做手術前,他只能整天僵硬的躺在床上,術後,他已經可以去上班了。今年26歲的他,他正在補習準備參加公務人員考試。郭小姐與阿龍今天都在鏡頭前,大聲的對媽媽說:媽媽,我愛妳。
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會後,李老師在院長的陪同下前往巴金森治療中心。在中心裡陳新源主任忙著以模型為記者們解釋什麼是腦部深刺激術;而院長與李老師閒聊中,建議李老師也許可以為巴金森做一齣音樂劇,將來由巴金森團隊一起來演出。
現場院長除了請巴金森治療中心的工作人員秀出陳新源主任大學時代參加現代舞社所表演的劇照,讓李老師評鑑一下陳醫師的「舞功」外,並分享《父母恩重難報經》音樂劇的內容,接著院長播放「白袍禮讚」、「膚慰」等手語劇給李老師欣賞,讓李老師看看由醫護人員擔綱演出的音樂劇其實也不賴,好讓李老師有更大的信心,願意創作巴金森做音樂劇。雖然李老師不置可否,但是這些大醫王放下身段的演出,一定深印他的腦海。
附件網路資料: 一九四一年生於台東縣馬蘭鄉的李泰祥,是阿美族原住民,從小家境貧苦的他,從未接受正統的音樂訓練,但是為了接近一位心儀的女孩,除了努力練習小提琴之外,更以創作曲子來表達心中的感情。談到小提琴的學習,李泰祥表示,他非常感謝愛護他的恩師-陳清港老師,以及馬熙程老師。從小因為家境貧困,買不起小提琴,所以都是由老師借給李泰祥。說到這裡,李泰祥流露出感謝的神情:「除了自己努力認真之外,遇到關心我、愛護我的老師,實在是一種福氣。」 李泰祥是由小提琴比賽中展露頭角,當年由於貧困,住在倉庫,睡在書架上,但艱苦的環境無損於他對音樂練習的執著,他表示:「即使斷了一根弦,我也可以繼續練習。」當年,曾經有記者以「跌在樂譜上的阿美人」來報導李泰祥練琴的執著與毅力。李泰祥的努力不懈,加上天賦的音感,使得他的創作終於受到重視,漸漸被人認識。
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引自 :http://www.tzuchi.com.tw/tzuchi/Diary_SiteDiary/Default.aspx?Action=ViewDetail&ContentType=0&AppSiteID=1&IdentityID=629#